…är det ens någon här längre?
Jag ser att det senaste inlägget var den 28 augusti; känns som väldigt länge sedan. Å andra sidan har jag inte haft någon minsta ork att skriva. Jag som trodde att den här bloggen var min ventil, att det var här jag skrev av mig och öste ur mig det jag funderade på. Men till slut orkade jag inte det heller.
Jag har tänkt på den, haft dåligt samvete. Borde jag inte skriva men… det finns inte ork. Jag kan redan nu säga att detta blir ett … mindre uppåt inlägg.
Det här blev liksom hösten med smällar – positiva och negativa – åt alla håll och en känsloresa som inte är slut ännu.
Alla prover och läkarbesök visade att jag har en reumatisk sjukdom, Sacroilit. Jag bär även genen för Bechterews sjukdom men den har ännu inte utvecklats. Den kanske kommer, kanske inte. Sacroilit är en variant av det andra eländet och går i skov; ibland kommer jag att vara helt symtomfri – ibland kommer jag att få tillbaka de vansinniga smärtorna. Men det handlar alltså om kroniska inflammationer i bäckenet som påverkar rygg och ben h e l a tiden på ett eller annat sätt.
När jag fick veta blev jag först lättad att jag (ännu inte) har Bechterews, sen blev jag ledsen och grät. Jag vill inte vara sjuk! Jag vill inte få tillbaka de där vidriga smärtorna som skär som knivar i kroppen på mig och får mig att gråta! Jag vill vara snygg och reslig, inte krokig och hopdragen bara för att bäckenet har dumheter för sig. Sen blev jag ARG! Här har jag gått i flera omgångar med smärtor, jag har suttit hos husläkaren som gett mig voltaren efter 5 minuters undersökning (eller som i sommar när jag fick Alvedon) så i ren krigiskhet har jag gjort slut med min gamla husläkare och sökt mig till ny vårdcentral. HA på dem liksom!
Jag har flera gånger fått kommentaren ”Men det måste vara skönt att veta?” men jag vet inte… Det är skönt att jag nu har kontakt med Danderyds reumatologmottagning och har en öppen remiss dit. Det är skönt att någon TRODDE på mig och bekräftade min smärta i kroppen, att jag inte ”bara” var gnällig och inbilsk. Det är skönt att veta att jag kan ringa till Danderyd och få hjälp vid nästa skov. Men det är inte skönt att veta att det BLIR ett nästa skov. Det är inte en lättnad att veta att det här kan komma tillbaka när som helst, jag är numer helt nojig för hur kroppen mår- ”är det inte på ett annat sätt idag”? Men jag har kontakt med en bra läkare och jag har min sjukgymnast och de litar jag på till 100 %.
Nånting hände med mig där hos reumatologen; hon tittade på mig med sina kloka ögon och sa ”Nu är det dags att tänka på DIG, att sätta DIG SJÄLV i första rummet. Nu måste du tänka vad din kropp mår bra av, stress och infektioner mår den INTE bra av”. Jag har försökt att leva efter det men det är svårt… Jobbet är som det är – vi har nu 21 ungar i gruppen och det känns så väldigt tydligt att det är tre barn fler sedan förra läsåret. Jag har fått problem med minnet och jag blandar ofta ihop ord och namn, dessutom har jag fått hjärtfladdringar som kommer över mig när som helst. Jisses, när jag läser det jag skriver nu inser jag hur sjukt det här är. Vad är det liv jag har?!? Men, det blir ändring på det också. Allt i sinom tid. En sak i taget.
Det är läskigt det här med hjärtat; hjärtan ska slå regelbundet – inte fladdra och ha sig. Imorse satt jag och Mädchen och pratade om jul och nyår och plötsligt blev det jättekonstigt i hela mig; från en lugn frukost till ett fullständigt kaos i huvudet där trånga tåg, julhets och förväntningar (mina egna och andras) blandades. Jag har alltid älskat julen men de senaste åren har det blivit annorlunda, det känns som det blivit fler och annorlunda krav att ”det måste vara som förr”. Iaf kände jag imorse att jag bara ville gråta och inte prata om nånting alls (och varför blir det så? Jag måste ju kunna prata utan att klappa ihop). Jag vet, du tänker säkert ”men varför hetsa upp sig?” – jag gör det INTE med flit. Jag kan inte styra det, det blir bara för mycket att hantera. Allt jag vill är att klä min gran och lyssna på lugn musik. Jag hoppas att jag får semester från jobbet men det får jag inte veta ännu på ett tag. Jag försöker tänka på vad dr Karin sa (min reumatolog); ”Gör det DU mår bra av” – men tänk om andra blir besvikna på mig för de beslut jag tar?
Och samtidigt som jag försöker hålla mig själv uppe i alla tankar som svischar omkring är det människor omkring mig som inte mår bra. Sjuka släktingar, sönderstressade nära och kära (seriöst, vad är det vi håller på med?!? Hur mycket tycker vi att vi ska behöva jobba egentligen???) och kompisar som drabbas av det ena än det andra. Och när jag ser hur folk drabbas kan jag känna att ”vad har JAG att gnälla över?” – å andra sidan måste jag också få säga hur jag mår… Det senaste som hände var att min frisör sedan 14 år tillbaka ringde mig en morgon och berättade att hon blivit allvarligt sjuk och hoppas att jag ”kan finnas med henne i hennes kamp och att hon behöver min positiva energi”. Jag blev så ledsen för hennes skull, på samma gång som jag kände att ”men hur tusan behåller man positiv energi när man mest vill gråta för att livet ställer till såna dumheter?”. Och så började hjärtat att fladdra igen.
Så, det har varit och är en omtumlande höst. Jag har fått nya kunskaper och insikter och jag försöker att tänka på mig själv. Jag ser till att ha minst en kväll hemma i veckan för mig själv. Jag åker till kören även om jag inte tror att jag ska orka innan men kören är ett rent och skärt lyckopiller – älskade kör, den enda kväll i veckan jag inte tänker på jobb ett endaste dugg (för hur skulle jag hinna med det?!?) Jag bokar aldrig in någonting på helger OM det inte är närmaste vänner eller kören.
Avslutningsvis vill jag bara säga att jag älskar och uppskattar ”de mina” än mer. Tjillevippan som följde med mig till doktorn och umgicks med mig en hel dag efter beskedet. Blom som fysiskt är i Bryssel men aldrig längre bort än ett telefonsamtal. Alla andra vänner som bryr sig om mig och som jag bryr mig om. Mädchen som med sina varma händer och sitt lugna sätt får mig att andas, vila och skratta massor.
Så… hur är det med dig?